Témoignage personnel

Le SOS d’un proche aidant

Anathalie est le proche aidant de son père (à gauche) depuis 5 ans.
Autoportrait d’Anathalie et son Papy. Crédit photo : Anathalie Jean-Charles

Depuis près de dix ans, mon père souffre d’une démence mixte s’apparentant à l’Alzheimer. Suite à une hospitalisation de neuf semaines, mon père est revenu à la maison. Toutefois, depuis son retour, je suis devenue irritable et je perds souvent patience. Ça fait cinq ans que je suis son proche aidant. On pourrait même dire neuf ans en comptant les années où il était encore autonome et où je l’accompagnais à ses rendez-vous médicaux. Je suis naturellement à ses côtés parce que je l’aime et parce que pour moi, ça va de soi. Ce n’était pas une décision réfléchie. C’est venu simplement. Souvent, les gens me disent : « Tu en fais vraiment beaucoup. Tu devrais penser à toi. C’est une lourde responsabilité que tu portes là. » Mais franchement, jusqu’à tout dernièrement, je ne voyais pas cette responsabilité comme un fardeau ou comme quelque chose qui m’était imposé. Je suis le proche aidant de mon père parce que je l’aime tout simplement.

Sauter une coche!

Par contre, depuis quelque temps, je commence à trouver ça lourd. La semaine passée, au moment de partir pour le centre de jour qu’il fréquente deux fois par semaine, il ne voulait pas franchir la porte. L’heure était très avancée, il fallait que nous partions, car je devais ensuite me rendre au bureau. Mais lui restait là, figé dans le cadrage de la porte. Il ne voulait pas avancer. Il raidissait son corps et refusait de bouger. J’insistais pour qu’il s’active en lui parlant, en le tenant par les mains, en suppliant Dieu de le pousser dans le dos. Rien à faire, il ne bougeait pas. J’ai donc perdu patience. J’ai claqué la porte d’entrée et j’ai ensuite essayé de le tirer vers le fauteuil du salon pour qu’il s’asseye le temps que j’appelle mon frère à la rescousse. Hélas, dans mon énervement, nous sommes tous les deux tombés à la renverse sur le sol du salon. Il était sur le dos et moi, j’étais affalée sur son ventre. Heureusement, il n’avait rien de cassé et moi non plus. Juste l’arrière de ma jupe qui s’était fendue dans la chute de bas en haut, laissant paraître mon *sous-vêtement. En fait, c’est mon frère qui me l’a fait remarquer alors que nous étions ensemble à l’extérieur. Oui, oui, vous avez bien lu. Je me suis donnée en spectacle, les fesses à l’air sur la rue devant la maison… Priceless!

*Note à moi-même : Remercie les parents de nous avoir appris à toujours porter de beaux sous-vêtements propres en tout temps !

Blague à part, il s’en était fallu de peu pour qu’il se cogne la tête sur le bord de la table à café et que le coup soit fatal. Comme dans les films, j’imaginais la scène où l’on voit une dispute éclater puis l’un des personnages perdre pied lors d’une bousculade et mourir après que sa tête ait heurté le sol ou un objet contondant. On voit ensuite une mare de sang s’étendre par terre comme pour attester du décès du personnage. Je ca-po-tais! Après m’être calmée, j’ai appelé mon frère qui s’est empressé d’arriver et qui a convaincu mon père d’entrer dans le véhicule.

Remise en question

En route vers le centre de jour, je me suis posé des questions sur mon comportement et sur ce qui avait entraîné les récents événements. Puis, je me suis mise à parler à Dieu :

« Qu’est-ce qui se passe avec moi Seigneur ? Pourquoi suis-je devenue aussi impatiente ? Pourquoi ai-je autant de colère en moi en ce moment ? Pour quelles raisons ai-je perdu mon sang-froid ? Mais qu’est-ce qui m’arrive à la fin ? »

J’ai vite réalisé que d’autres facteurs externes à la maladie de mon père avaient envenimé mes émotions : la fatigue, le stress, le changement de rythme, l’instabilité des services de soins à domicile du CLSC. Bref, je passais les nerfs sur mon pauvre papa. J’ai donc demandé pardon à Dieu…

Demander pardon

Mais je savais que je devais aussi demander pardon à mon père pour l’avoir injustement maltraité… Mais je me disais :

« Oui, mais… il a déjà oublié ce qui s’est passé… En plus, il ne comprendra même pas de quoi il s’agit. »

Toutes les excuses étaient bonnes pour ne pas demander pardon alors qu’en fait, j’étais simplement remplie d’orgueil. Depuis les débuts de la maladie de mon père, j’ai toujours veillé à garder un regard de fille envers son papa. Malade ou pas, je suis sa fille et il demeure un adulte même s’il agit souvent comme un enfant de deux ans. Malgré tout, je tiens à lui parler en adulte quand la situation s’y prête et j’essaye tant bien que mal d’éviter de l’infantiliser. Il est écrit :

 Honore ton père et ta mère : c’est le premier commandement auquel une promesse est rattachée : pour que tu sois heureux et que tu jouisses d’une longue vie sur la terre

Ep 6 : 2-3 BDS

C’est aussi dans cette optique que j’applique ce principe envers mon père même si ses capacités cognitives sont diminuées. J’ai donc avalé mon orgueil et j’ai ouvert la bouche :

— Papy, excuse-moi d’avoir perdu patience envers toi tout à l’heure. Je n’aurais pas dû agir de cette façon.

Il m’a répondu :

– Mais oui, c’est vrai hein Thalie. Tu t’emportes trop.

Ce commentaire fut suivi d’un charabia confus. Après quoi, j’ai serré les dents en me disant qu’il m’avait poussée à bout et que c’était un peu normal que j’aie perdu pied. Bref! Je m’étais excusée et il semblait l’avoir apprécié.

La pression qui pèse sur les proches aidants

Ce matin encore, il ne voulait pas se rendre au centre de jour. Cette fois-ci, je l’ai laissé à la maison. En route vers le bureau j’ai téléphoné à ma mère et ma sœur pour les informer qu’il était seul et qu’il ne voulait pas sortir. Je leur ai dit que j’étais au bout de mes forces et que je ne voulais pas me battre avec lui. Elles ont donc pris le relais.

Tout ça pour dire qu’être le proche aidant de quelqu’un qu’on aime, ce n’est vraiment pas facile. Apparemment, 67 % des proches aidants souffrent de symptômes dépressifs (j’ai malheureusement fait partie de ces statistiques). Prendre la charge d’un malade demande beaucoup d’amour, beaucoup de patience, de sang-froid et d’organisation. Dans une société où les aînés sont dévalorisés et où les personnes diminuées sont souvent mises de côté ou oubliées, ça prend amplement de courage pour aller à contresens et prendre soin de ses parents vieillissants ou d’enfants lourdement handicapés. Il y a des proches aidants pour qui cela représente un réel sacrifice. D’autres le font avec une constante agressivité ou une violence envers le malade. Vu de l’extérieur, c’est facile de les juger, mais dans les faits, il faut énormément de maîtrise de soi pour garder son calme face, par exemple, au manque de coopération des personnes diminuées.

Lorsque ça ne vient pas de la personne malade, c’est le système qui ajoute du stress à la fonction de proche aidant : les créanciers qui nous harcèlent, les auxiliaires qui ne coopèrent pas, le système de santé qui n’offre pas assez de services. Bref, la pression vient de partout.

Dieu mon repos, ma force, mon soutien

Mais Dieu nous accorde Son repos :

Venez à moi, vous tous qui êtes fatigués et chargés, et je vous donnerai du repos.

Mt 11 : 28 LSG

Et Il nous donne Sa force :

L’Éternel est ma force et mon bouclier ; en lui mon cœur se confie, et je suis secouru

Ps 28 : 7 a LSG

Aussi, Dieu nous promet que si nous marchons par l’Esprit, il produira en nous l’amour, la patience, la bonté et la maîtrise de soi dont nous avons besoin pour affronter les épreuves :

Je dis donc : marchez selon l’Esprit, et vous n’accomplirez pas les désirs de la chair .

Mais le fruit de l’Esprit, c’est l’amour, la joie, la paix, la patience, la bonté, la bénignité, la fidélité, la douceur, la tempérance ; la loi n’est pas contre ces choses.

Gal 5 : 16; 22-23 LSG

« Papa, je Te prie maintenant pour cette personne qui lit ce texte et qui a la charge d’une personne malade. Je Te prie que par Ton Esprit Saint, Tu puisses produire en elle l’amour, la patience, la bonté, la maîtrise de soi et toutes ces autres caractéristiques qui feront d’elle un proche aidant capable de faire face à toutes ses réalités. Je Te prie de lui pardonner toutes les fois où elle s’est irritée, et où elle a perdu patience envers la personne dont elle a la charge. Papa, fortifie-la, console-la et accompagne-la tous les jours. Je prie aussi pour la personne dont elle doit prendre soin, daigne la guérir, selon Ta Volonté, et la soulager de ses maux. Au nom de Ton fils Jésus, je Te prie. Amen ! »

About Author

Du plus loin qu’elle se souvienne, Anathalie a toujours aimé Dieu. Malgré les chemins tortueux qu’elle a empruntés, Il est demeuré fidèle et ne l’a jamais laissé tomber. Anathalie a grandi dans une petite église méthodiste libre de la communauté haïtienne de Montréal où ses parents étaient impliqués dans le ministère ecclésiastique. Dès un très jeune âge, elle donne sa vie au Seigneur et s’implique à son tour pour l’avancement d l’œuvre de Dieu. Depuis juin 2014, elle fréquente l’église La Chapelle à Montréal où elle met ses dons, ses talents et son expérience au service de l’équipe des opérations et de l’équipe d’accompagnement spirituel de l’église. En 2018, elle entame des études en théologie dans le but de devenir aumônière et de venir en aide aux personnes qui souffrent. « On dit de moi que je suis une femme passionnée, créative, réservée et déterminée. J’ai la dent sucrée, je suis parfois dans la lune, j’aime les vieux films et les feuilletons français et je déteste les pieds… Mais vraiment là! »

3 Comments

  • […] d’un immeuble à logements du Queens à New York. Cet évènement concordait avec le récent diagnostic de l’Alzheimer, à peine six mois plus tôt, de mon père. À cela s’ajoutait la perte d’emploi de ma sœur à un poste qu’elle occupait depuis plus de […]

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  • […] you know, I have been my father’s caregiver for over 5 years now. Therefore, I saw every part of my father’s cognitive degeneration. […]

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  • […] mother lived in denial of my father’s illness for several years. She did not believe it. To see his condition suddenly worsened so drastically […]

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  • […] L’état de santé de mon père a drastiquement périclité cette année, ce qui a énormément affecté notre rythme de vie. Nous avons dû apporter des changements importants à nos façons de vivre afin d’assurer notre sécurité, à ma mère et à moi, en plus de celle de mon père. À maintes reprises, la maladie nous a mises au pied du mur, nous poussant à lâcher prise sur certains standards ou sur des positions préétablies. Par exemple, nous avons dû accepter de ne pas être en mesure de tout faire par nous-mêmes, ou il a fallu réaménager les pièces pour en faciliter les déplacements… Bref… apprendre à s’adapter quoi ! […]

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